UlasanAcara

Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia Februari 2019

#LiveWithRare

Pada tanggal 27 Februari 2019 yang lalu, saya bersama teman-teman Blogger mengikuti acara Press Conference Hari Penyakit Langka Sedunia. Berlokasi di Graha Dirgantara, Jl. Protokol Halim Perdanakusuma No.8 Jakarta Timur. Selain Blogger, Press Conference ini dihadiri oleh beberapa tamu undangan termasuk wartawan.

Acara ini bertajuk sharing session yang diadakan oleh Sanofi Indonesia bermitra dengan Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia. Berbicara tentang penyakit langka, kalian tahu tidak apa itu pengertian dari penyakit langka?. Menurut si Om Wikipedia, penyakit langka adalah penyakit yang prevalensinya sangat sedikit.

Tentang Penyakit Langka

Jadi sederhananya, penyakit langka adalah penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit. Di Benua Eropa sendiri, penyakit dikatakan langka apabila penyakit tersebut dialami kurang dari 2.000 orang di suatu negara. Serta di antaranya disebabkan oleh kelainan metabolik bawaan. Peringatan Hari Penyakit Langka ini sangat bermanfaat tentunya untuk para pasien penyakit langka.

Adanya peringatan Hari Penyakit Langka ini bisa memberi kesempatan pada keluarga pasien untuk mendapatkan informasi mengenai penyakit dan dampak yang ditimbulkan. Dari penyakit tersebut serta diharapkan mampu mengurangi beban dari keluarga pasien yang bersangkutan.

Mengingat kelangkaan penyakit tersebut, kondisi ini seringkali membuat sulit untuk didiagnosis dan diobati. Selain itu biaya pengobatan yang tidak sedikit, bisa menjadi tantangan pasien dan keluarganya.

Baca Juga : ODHA: Saya Berani Saya Sehat

Peringatan Hari Penyakit Langka

Kapan sih Hari Penyakit Langka diperingati?. Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap tanggal 28 Februari. Serta peringatannya pun diprakarsai oleh European Organization for Rare Disease (EURODIS). Adalah lembaga non-profit yang berperan sebagai aliansi dari organisasi-organisasi penyakit langka di Eropa.

Di Indonesia, peringatan Hari Penyakit Langka sudah dimulai sejak tahun 2016 yang lalu. Di tahun yang sama juga berdiri Yayasan Muchopolysacchariodosis & Penyakit Langka Indonesia. Yayasan ini memberikan dukungan kepada para pasien penyakit langka beserta keluarganya. Dan juga merupakan jembatan antara pasien dan tenaga kesehatan yang tepat.

Karena tantangan pasien akan penyakit langka itu sangat berat, terutama bagi keluarga pasien tersebut. Sehingga untuk mendapatkan diagnosis yang tepat dari dokter ahli. Membutuhkan perjalanan yang panjang dan biaya yang mahal. Apabila tidak ada terapi dan perawatan intensif berkelanjutan kepada para pasien. Maka perkembangan dan progress kesembuhannya terancam tidak stabil.

Belum lagi soal beban sosial yang harus dialami oleh orang tua dan keluarga pasien. Hal tersebut bisa saja membuat mereka dikucilkan oleh masyarakat, karena adanya stigma yang memengaruhi penyakit langka. Sungguh tantangan yang berat untuk keluarga pasien dengan kelangkaan penyakit yang diderita.

Baca Juga : Youvit dan Kuliner Lokal Sehat

Baca Juga : Buah Pear dan Berbagai Manfaatnya.

Sharing Salah Satu Penyakit Langka Jenis Pompe Oleh Bapak Agus

Dalam acara ini hadir beberapa orang tua yang anaknya mengidap penyakit langka, salah satunya Bapak Agus Sulistiyono. Ayah dari seorang anak yang bernama Pinandito Abid Rospati, pasien pengidap Pompe Disease. Dalam sharing session tersebut, penyakit Pompe yang dialami oleh Dito didiagnosis sekitar akhir tahun 2018.

Ketika itu di RSCM dan Dito masih berumur 3 tahun, perasaan Bapak Agus sangat hancur dan putus asa. Setelah mengetahui biaya pengobatan dan perawatan yang harus dijalani anaknya seumur hidup. “Akibat penyakit yang dideritanya, Dito harus mengandalkan alat ventilator untuk membantunya bernafas.”

“Serta obat untuk Dito merupakan salah satu jenis orphan drug, yang sulit didapat. Sekali pun ada, obatnya harus dipesan dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal. Kalau kami harus berjuang dengan uang hasil jerih payah sendiri, saya tidak akan bisa mencukupinya.” Papar Bapak Agus ketika sharing di acara tersebut.

Baca Juga : HIV AIDS: Jauhi Penyakitnya, Bukan Orangnya.

Penjelasan Tentang Penyakit Langka Jenis Pompe

Sedikit tentang penjelasan penyakit Pompei, dikutip dari berbagai sumber, penyakit ini juga disebut kekurangan GAA (enzim lisosom alpha-glucosidase). Penyakit yang diakibatkan oleh penimbunan glikogenesis tipe 2, terjadi saat tubuh tidak bisa menghasilkan protein yang mengubah glikogen. Yaitu gula kompleks yang menjadi energi, kebanyakan gula bisa merusak otot dan organ tubuh.

Penyakit Pompe sendiri bisa menyebabkan kelemahan otot dan kesulitan untuk bernapas. Yang sering terkena dampaknya yaitu organ hati, jantung, dan juga otot.  Seperti yang dialami oleh Dito  pasien penidap Pompe Disease. Untuk bernapas saja Dito harus mengandalkan alat ventilator.

“Setiap anak adalah generasi pemimpin masa depan dan harapan bangsa, oleh karena itu pemerintah dapat mendukung anak-anak dengan penyakit langka. Dalam menghadapi tantangan untuk memastikan akses yang sama ke layanan kesehatan dan kehidupan berkualitas. Saya harap agar semakin banyak masyarakat dan pemangku kepentingan terkait mempunyai kesadaran tentang keberadaan penyakit langka.

Serta keterlambatan pengobatan tidak terjadi pada anak-anak pengidap penyakit langka. Semakin dini anak-anak berpenyakit langka ditangani dengan treatment yang tepat, maka kualitas hidup mereka pun akan baik.” Tutur Ibu Peni, dalam menyampaikan harapannya di Hari Penyakit Langka Sedunia.

Peran pemerintah sangat penting untuk membantu para pasien pengidap penyakit langka. Namun, kita juga sebagai masyarkat bisa membantu meringankan beban para pasien pengidap penyakit langka. Jika tidak bisa membantu dengan donasi, bisa juga membantu meringankan beban mereka dengan berbagi keceriaan kepada mereka.

Dengan berbagi keceriaan, pastinya bisa mengurangi beban psikologis yang dialami pasien dan keluarga dengan penyakit langka.

~Terima kasih

Tags
Show More

Related Articles

21 Comments

  1. Aku baru tahu ada penyakit langka namanya Pompe, tetap semangat untuk dito dalam melawan penyakit tersebut semoga Allah SWT segera mengangkat penyakitnya… Aamiin

  2. Beban yang berat akan terasa ringan jika bersama sama menolong saudara saudara kita. Tidak mudah menderita penyakit langka apalagi harapan hidup sangat tipis

  3. Bang Dayu, saya terharu membayangkan perjuangan mereka yang mengalami penyakit langka. Apalagi jika kurang mendapat dukungan dari keluarga atau orang di sekitarnya.

  4. Aku mau nangis bayangin kondisi anak dengan penyakit langka ini
    Sungguh perjuangan yang tak mudah
    Anak-anak hebat bersama orang tua luar biasa
    Semoga mereka bisa disembuhkan
    Semoga kita semua diberi kesehatan

  5. Paling sedih kalau tau anak-anak yang sakit, apalagi mengidap penyakit langka. Karena pernah melihat langsung saat itu di RSCM juga dan sedih banget. DIsana keluarga selalu menguatkan satu sama lain, karena mereka keluarga hebat dan special yang dipilih oleh Allah.

  6. Biasanya kesulitan penderita penyakit langka adalah akses obatnya, karena ga semua daerah siap. Semoga ke depannya bisa semakin baik dan tanggap sama masalah yang gini yaa

  7. Duuuhhhh..sekarang ko makin serem aja ya
    Jujur sih baru tahu tentang penyakit pompei ini
    Dan agak menyeramkan karena menyebabkan kelemahan otot dan kesulitan untuk bernapas bahkan vatalnya bisa merembet ke jantung serta organ vital lainnya

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *

Close

Adblock Detected

Please consider supporting us by disabling your ad blocker